La Finestra sul Mondo
Presentazione
Dal 15 Luglio, l’Ospedale di Sassuolo ospiterà la mostra “La finestra sul mondo” dedicata alla memoria di Rossella Fusco, una delle prime pazienti a cui – in provincia di Modena – venne diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Grazie all’impegno di VolontariArte sarà allestita una selezione di opere d’arte ispirate alle poesie della giovane donna, scritte nel corso dei suoi ultimi due anni di vita. Obiettivo dell’iniziativa è raccogliere fondi per aiutare l’attività e l’operato dell’Associazione Italiana SLA (A.I.S.L.A.).
La mostra sarà visitabile fino al 6 Settembre prossimo.
“La finestra sul mondo è un libro che nasce dalla gratitudine, quella gratitudine spontanea e sincera che subito abbiamo provato quando ci è stato presentato quest progetto da parte di A.I.S.L.A..
Grazie per averci fatto conoscere le poesie di Rossella Fusco…..
Il calore umano e la bellezza della vita di cui sono piene queste poesie illustrate sapientemente nel libro, ci hanno davvero emozionato ed è per questo che abbiamo deciso di presentarvi questa mostra nella speranza che anche questo possa contribuire ad accendere i riflettori su un tema mai sufficientemente conosciuto e di cui troppo poco si sa anche solo nelle dimensioni del problema. Ringraziamo sin d’ora tutti coloro che vorranno contribuire con il loro aiuto a sostenere A.I.S.L.A anche grazie all’acquisto del libro e delle opere dell’artista Bross appositamente realizzate per questa iniziativa”
Il Direttore Generale della Ospedale di Sassuolo SpA
Dott. Bruno Zanaroli
“Lo spirito umano, l’energia e il coraggio trovano nell’arte e nelle filastrocche di Rossella Fusco la forza espressiva e vitale delle persone che, superando le limitazioni imposte dalla malattia, ci consegnano un dono prezioso da custodire e una testimonianza di volontà ferma e decisa di non avvilirsi o smarrirsi di fronte alle avversità della nostra esistenza.
Oggi Rossella ci manca molto ma il suo ricordo, dolce e prezioso insieme, ci impegna a continuare la nostra battaglia contro la s.l.a in modo sempre più determinato e con la speranza sempre più forte.”
Giancarlo Ferrari
Presidente A.I.S.L.A. Sez. di Modena
Rossella Fusco
“I nostri occhi sono una finestra sul mondo. Se però intorno alla nostra retina si formasse una stanza in muratura, dalla quale non fosse più possibile uscire, e, ancora più all’esterno, un altro strato che avvolge tutto – chiamato SLA – allora il mondo esterno sarebbe per noi precluso”.
Questa è la storia di Rossella Fusco, giovane donna originaria di Potenza, che è stata tra le prime persone, in provincia di Modena, alla quale i medici diagnosticarono la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Rossella muore il 17 gennaio 2007, dopo 10 anni di convivenza con la malattia. Dal suo ricordo e dalla sua esperienza nasce il libro “La finestra sul mondo” curato da Tina de Falco e Dario Biagi, per l’editore Artestampa di Modena. Un volume che raccoglie le “filastrocche” scritte nel corso della malattia dalla giovane donna, accompagnate dai disegni di alcune scuole e dalle opere di tanti artisti di fama nazionale.
L’Ospedale di Sassuolo, da mercoledì 15 luglio 2015, ospiterà una mostra dedicata alla memoria di Rossella, con una selezione delle opere d’arte e delle “filastrocche” più suggestive inserite nel libro.
All’inaugurazione della mostra è stato invitato anche il celebre artista “Bros” – autore della copertina del libro – per realizzare un dipinto e 50 serigrafie che saranno messe in vendita con l’obiettivo di raccogliere fondi in favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare punto di riferimento nazionale per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture a una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999 e attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1.878 soci (dicembre 2014). Può contare sul lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori.
L’associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
AISLA innanzitutto offre un supporto concreto a pazienti e ai loro familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie locali.
AISLA affianca famiglie e pazienti anche attraverso un sostegno economico per le situazioni più difficili e con la distribuzione, in comodato d’uso gratuito o totalmente gratuita, di strumenti utili a migliorare le condizioni di vita quotidiana ai malati di SLA.
AISLA sez. di Modena
La sezione di Modena è iscritta all’albo del volontariato regionale della Regione Emilia Romagna e attualmente conta su 40 iscritti a livello provinciale. Per contattare l’associazione modenese è possibile scrivere all’indirizzo di posta elettronica: aislamo@comune.modena.it o chiamare al numero di
telefono fisso 059 2033840, anche lasciando un messaggio in segreteria. La sede si trova in via S. Caterina 120 – 41122 a Modena.
I volontari dell’associazione sono presenti dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle 12.00. Sul web: www.aislamodena.it
Tra le varie attività che AISLA Modena organizza sul territorio c’è l’ascolto degli ammalati e delle loro famiglie, la promozione di gruppi di auto-aiuto che facilitino lo scambio di esperienze e informazioni tra familiari di pazienti colpiti da SLA, oltre a dare un contributo, con il supporto di esperti, alla soluzione dei problemi di gestione della malattia nella vita quotidiana. AISLA Modena, inoltre, promuove l’attività motoria e occupazionale dei malati presso un proprio Ambulatorio Fisioterapico con l’ausilio di due fisioterapisti e organizza attività ricreative (cene sociali, incontri conviviali, soggiorni termali in strutture alberghiere e attrezzate per gli ammalati di SLA e più in generale per i portatori di disabilità).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neuro-degenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Questa patologia comporta la perdita progressiva dei moto-neuroni, i neuroni deputati a controllare direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. In pochi anni la SLA causa una compromissione delle funzioni motorie, fino ad arrivare al coinvolgimento di quelle vitali: deglutizione, fonazione e respirazione.
Diversi studi epidemiologici, a livello internazionale, hanno confermato un’incidenza della SLA di 2-3 casi/100.000 abitanti l'anno, con un lieve maggiore interessamento del sesso maschile rispetto al sesso femminile. La prevalenza varia nei diversi studi tra i 3-10 casi /100.000 abitanti. Nel 10% dei casi la malattia è familiare mentre nella restante percentuale dei casi la SLA è apparentemente sporadica.
La ricerca scientifica è impegnata su più fronti per scoprire le cause della malattia, facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Non esistono a oggi terapie di cura per la SLA, ma sono attualmente in corso numerosi trial clinici.
In Italia si stimano più di 6.000 persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi. In Emilia Romagna, nel 2014, sono stati seguiti 443 casi di SLA.
